Manual de inmersión 2.0 para profesionales de la salud

viernes, 23 de octubre de 2020

De la atención centrada en la persona a la centrada en la comunidad

 La pandemia de coronavirus está siendo un reto para la humanización de los cuidados que no estaba previsto. Hasta el momento actual los sistemas de salud habíamos adoptado el modelo de atención centrada en la persona, pero de repente una epidemia como la que estamos sufriendo impone un giro brusco hacia un modelo de atención centrado en la comunidad. La revista The Lancet ha publicado recientemente una revisión de 24 artículos sobre el impacto de la cuarentena en las personas que han de permanecer confinadas en sus domicilios y el riesgo de padecer trastornos psicológicos incluso hasta tres años después de la crisis traumática.


Las secuelas psicológicas tendrán mayor impacto en los pacientes hospitalizados. Las estrictas medidas de contención han provocado que desde los hospitales pidamos a las familias que se abstengan de visitar a sus seres queridos. Es inevitable el impacto emocional que esto supone en las familias y los pacientes hospitalizados y aislados por coronavirus, en un entorno extraño. Al carecer del soporte de su red social más cercana, el mantener el contacto con su familia, aunque sea a través del teléfono móvil, está siendo una prioridad. Se trata de una decisión drástica y difícil que supone pasar de un modelo de atención centrada en la persona a otro más centrado en la comunidad. 

A los profesionales les preocupa dejar que, en la versión hospitalaria del confinamiento, los pacientes sufran solos su enfermedad. Al igual que en Italia, estamos asistiendo a la terrible imagen de muertes solitarias de pacientes afectados por coronavirus. El final de la vida constituye uno de los momentos más trágicos y que requieren mayor intimidad. Y en esas circunstancias tan delicadas, la información ha pasado a ser telefónica y dada por un médico con la mejor de las actitudes, pero emocionalmente agotado. De esta forma muchos profesionales están aprendiendo a tener conversaciones difíciles a través del teléfono, sin que el lenguaje corporal, las expresiones faciales o el contacto físico puedan transmitir adecuadamente lo que sienten. 

Los hospitales afrontan una realidad muy dura, con enfermos terminales por coronavirus que morirán solos para evitar nuevos contagios. Por eso, y porque nos resistimos a abandonar el modelo de atención centrada en la persona, se están adaptando los protocolos y circuitos a esta situación sobrevenida. Así, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha puesto en marcha un sistema para evitar que los pacientes tengan que morir en soledad, permitiendo que un familiar, si está dispuesto a ello y protegido con las medidas necesarias, se confine con el paciente hasta el final de su proceso. El centro hospitalario cuida del paciente y también del acompañante, poniendo a su disposición cama, alimentación y todo lo necesario durante el tiempo que esté junto a él.

En otros hospitales como Vall d’Hebron, el equipo de psiquiatría, junto con un numeroso grupo de psicólogos clínicos, ha habilitado, a través de su página web, dos servicios para dar apoyo emocional a las personas que puedan sufrir síntomas de estrés y ansiedad debido al coronavirus. Uno de los servicios está dirigido a la población general, en especial a los familiares de pacientes ingresados por coronavirus, y el otro dirigido a los profesionales sanitarios implicados en la asistencia, que al ser población de alto riesgo pueden sufrir trastornos emocionales, ansiedad o síndrome de estrés postraumático. 

Los equipos de atención al usuario están prestando un gran apoyo al equipo asistencial, añadiendo valor a la atención y facilitando los sistemas de conexión con las familias con el objetivo de que puedan tener la sensación de que se ha acompañado a los pacientes en todo momento, hasta el final. De esta forma tratamos de encontrar el equilibrio entre el imprescindible aislamiento y la humanización de la atención, tranquilizándolos, explicándoles la situación o tomándoles la mano, aunque sea enfundados en una bata, con guantes y mascarilla.

En poco tiempo nos ha empezado a cambiar la forma de vivir y tendremos que cambiar también la forma de morir, sin olvidar las lecciones aprendidas durante este tiempo sobre el valor de crear y mantener conexiones con nuestros seres queridos. Como dijo el Dr. Vivek Murthy: "Si queremos ser una sociedad más fuerte y resistente, debemos centrarnos en la reconstrucción de los fundamentos para la atención centrada en la persona".




Nota: Esta entrada ha sido publicada previamente en el blog "Avances en gestión clínica" el 3 de abril de 2020 

miércoles, 15 de abril de 2020

¿Cómo construir una experiencia ágil para el paciente?

Nuestro entorno está sometido a cambios constantes a los que las organizaciones tratan de adaptarse transformándose en instituciones ágiles, capaces de desarrollar proyectos de manera rápida y flexible. Según el informe de la consultora McKinsey, las organizaciones ágiles se reconocen por cinco elementos clave: 
  1. Apuestan por la innovación abierta, cocreando con diferentes actores, desde sus profesionales hasta los clientes de la entidad.
  2. Fomentan redes de personas autónomas, con libertad para idear propuestas disruptivas. Un modelo de redarquía frente a uno de jerarquía.
  3. Prefieren ser rápidas y asumir riesgos que caer en la planificación excesiva.
  4. Su estilo de liderazgo cede protagonismo a las personas y fomenta el desarrollo de su talento.
  5. Integran la tecnología como un recurso que da agilidad para formular nuevas propuestas.



Algunas organizaciones acometen pequeñas transformaciones relacionadas con la innovación o con la experiencia del paciente, pero pocas se atreven a hacer una transformación global adoptando una metodología ágil. 

La metodología Agile surgió en 2001 en la industria del software, cuando los CEO de las principales empresas mundiales se reunieron para poner en común las mejores prácticas de cada compañía. De esta reunión emergió el Manifiesto Agile, cuyos valores y principios han sido adoptados por algunas organizaciones sanitarias, entendidas estas como organizaciones líquidas que están cambiando su forma de trabajar tradicional para adaptarla a las necesidades del paciente.

De acuerdo con estos principios y valores, una experiencia ágil del paciente requiere:
  1. Sustituir extensos e inacabables documentos por una comunicación directa con el equipo. 
  2. Apostar por foros de intercambio donde las personas tengan capacidad de realizar cambios, sin que los avances o retrocesos sean evaluados por sus jefes sino por sus propios compañeros.
  3. Priorizar las acciones que aporten valor a los pacientes, reduciendo al mínimo los ajustes técnicos puntuales.
  4. Disponer de una hoja de ruta con iniciativas flexibles, pero dentro de un plan que pueda responder a los cambios a medida que vayan sucediendo, equilibrando iniciativas de rápido impacto con las que pueden considerarse innovadoras.
  5. Combinar las diferentes metodologías (Design Thinking, Lean y Agile), seleccionando la más adecuada en cada momento del proceso. Jonny Schneider, en su informe Understanding Design Thinking, Lean, and Agile, señala que las tres metodologías se pueden desvirtuar si son utilizadas de manera automática, siguiendo las pautas que marcan, pero sin entender realmente el objetivo con el que se utiliza cada una de ellas. Así, Design Thinking es una metodología que permite conocer las necesidades del usuario y diseñar soluciones teniendo en cuenta su experiencia, por lo que lo ideal sería aplicarla al principio y al final de cada proceso, mientras que Agile y Lean deben utilizarse en paralelo, durante la definición del problema y construcción de la solución.

Escuela Europea de Management (2017).
Es interesante considerar la diferencia entre hacer ágil o ser ágil. Se hace Agile cuando los equipos son capaces de introducir cambios de manera autónoma, disruptiva, sin excesiva planificación, y con un liderazgo protagonizado por las personas. Se es ágil cuando se trata de dar soluciones rápidas a los pacientes que reclaman, algo que a largo plazo puede no tener el impacto o valor deseado. 

Una metodología Agile sostenida durante años transformará nuestras instituciones en organizaciones de alto rendimiento. Teniendo en cuenta que el punto clave está en la transformación de la cultura tanto organizacional como de las personas, se necesita un equipo  empoderado, donde los “jefes” tradicionales inicien una nueva carrera profesional para convertirse en líderes ágiles.


Esta entrada fue publicada originariamente el 22 de noviembre de 2018 en el blog Avances en Gestión Clínica

Arrogancia, condescendencia e indiferencia en la comunicación con los pacientes

En la sociedad tradicional, el hombre ha tenido un rol de autoridad y la mujer un papel secundario y subordinado. Como resultado de esta forma de comportamiento surge el término condescendencia machista o mansplaining, combinación de las palabras man (hombre) y explaining (que explica). El término aparece por primera vez en un texto de Rebecca Solnit Los hombres me explican cosas para definir el hábito de algunos hombres de opinar con autoridad, condescendencia y tono paternalista sobre toda clase de temas aunque su experiencia sea poca o nula.

John Launer, en el artículo publicado en el Postgraduate Medical Journal, nos habla de la  condescendencia médica o docsplaining que, como el mansplaining, tiene que ver con un comportamiento paternalista y condescendiente. En este caso son los profesionales –hombres y mujeres– quienes, para mantener el control de la conversación con los pacientes, se dirigen a ellos con cierta arrogancia ejercida desde la ambigüedad paternal.  

El término se ha difundido en twitter etiquetado con el hashtag #docsplaining, para que los usuarios de la red social compartan historias y comentarios que los profesionales han dirigido a los pacientes en tono paternalista y condescendiente, sin ser conscientes del efecto negativo que producen en su estado emocional. Algunos ejemplos tienen que ver con la actitud de menosprecio hacia las búsquedas que los pacientes efectúan en la web relacionadas con su problema de salud o con la manera en que los profesionales relativizan su dolor con frases del tipo no será para tanto.

Existen otras formas de condescendencia cómo la excesiva confianza con la que tendemos a minimizar la inquietud que sienten los pacientes por determinados síntomas, (yo no estaría preocupado por eso), algo que además de no tranquilizarlos les hace sentirse incomprendidos. También puede ocurrir al utilizar eufemismos del tipo:  solo será un pinchacito, para enmascarar el dolor que sentirán con un procedimiento invasivo, que aunque se diga con buenas intenciones, suele fracasar cuando el paciente descubre que la realidad no se corresponde con las buenas expectativas que le hemos generado. 

En otras ocasiones, cuando damos malas noticias mostramos una actitud de cierta indiferencia utilizando excesiva terminología médica o aportando datos de estudios e investigaciones sin pensar que el estado emocional del paciente en ese momento no le permite asimilar ese tipo de información. O bien justificamos ingresos involuntarios en pacientes con trastornos psiquiátricos alegando que así lo mantenemos a salvo.

El docsplaining está habitualmente dirigido a los pacientes, pero existe otro tipo de docsplaining, el dirigido a colegas de otro colectivo profesional. En este caso, sobreestimamos nuestro conocimiento porque creemos ser expertos en todo y damos explicaciones con un cierto punto de arrogancia. Como decía Franz Ingelfinger en el artículo del NEJM titulado Arrogancia, la arrogancia de la ignorancia puede ser tan devastadora como la arrogancia del experto. 

La toma de decisiones compartida es una buena forma de esquivar la condescendencia ya que, al esforzarnos por ponernos en el lugar del paciente y entender su situación, adaptamos nuestras explicaciones a sus necesidades y a su estado emocional. Por el contrario, si pretendemos demostrar que identificamos y entendemos sus emociones utilizando de manera automática frases aprendidas en cursos de comunicación, eso nos hará parecer distantes, irreflexivos y autómatas.  

Una vez familiarizados con el concepto docsplaining, reconoceremos esta actitud en nosotros mismos y en nuestros colegas. Tal vez, como dice Launer, necesitamos que más pacientes nos hagan sonrojar por la manera en la que les hablamos, o quizás necesitamos escucharnos, porque si nos oyéramos nos reiríamos de nosotros mismos. 


Esta entrada ha sido publicad originariamente el día 22 de noviembre de 2019 en el blog "Avances en Gestión Clínica"

miércoles, 18 de septiembre de 2019

Un nuevo formato de visita clínica: visitas médicas compartidas (SMA)

El modelo de atención centrada en el paciente sugiere la necesidad de redefinir algunos modelos de atención y buscar otros que den respuesta al mismo tiempo a las necesidades de los pacientes y de los profesionales. Un ejemplo de atención innovadora es el que afecta a la consulta médica tradicional, que se muestra insuficiente para el abordaje de determinadas enfermedades con un componente psicosocial destacado. 



Las citas médicas compartidas (SMA por sus siglas en inglés) se están utilizando con éxito desde hace más de una década en la Clínica Cleveland, en Kaiser Permanente y en algunos centros australianos. Fueron propuestas por primera vez por Noffsinger en Estados Unidos, a mediados de la década de 1990, como herramienta complementaria, pero no como alternativa, a las visitas individuales. Las citas médicas compartidas tienen el potencial de reforzar la interacción entre pacientes y profesionales evidenciando mayor accesibilidad, menor frecuentación y mejores resultados referidos por los pacientes, además de aumentar su satisfacción y capacidad para el autocuidado. Se realizan en sesiones de entre 60 y 90 minutos de duración en las que participan entre 8 y 14 pacientes junto a varios profesionales sanitarios. Previamente, y de acuerdo con las consideraciones éticas y legales, se solicita a los pacientes la firma del consentimiento informado para participar en la sesión. Pacientes, familiares y profesionales interactúan en un entorno que facilita el planteamiento de dudas, además de compartir inquietudes y experiencias, lo que favorece el aprendizaje de los participantes. Esta innovadora forma de atención conlleva un cambio en la dinámica de poder, ya que son los pacientes quienes marcan el ritmo de la sesión en función de sus necesidades y no de las prioridades de los profesionales. En este entorno grupal, todos (pacientes, familiares y profesionales) escuchan, interactúan y aprenden intercambiando más información que en una visita individual.

En el Hospital Vall d’Hebron se ha realizado alguna experiencia con pacientes diagnosticados de cáncer de próstata acompañados de familiares y junto a profesionales del equipo multidisciplinar (urólogos, radiooncólogo, enfermeras, trabajadoras sociales). En estas sesiones los pacientes tuvieron mayor y mejor interacción con los profesionales, pudiendo preguntar e intercambiar impresiones, consejos y experiencias. Al finalizar la sesión se evidenció que las visitas grupales son eficaces no solo para los pacientes con enfermedades crónicas como la diabetes, sino también para pacientes con afecciones urológicas como cáncer de próstata, disfunción eréctil o hiperplasia benigna de próstata, a pesar de la naturaleza sensible de los temas tratados. La experiencia fue valorada satisfactoriamente por pacientes, familiares y profesionales por lo que se ha decidido ampliar este tipo de sesiones a pacientes con otras patologías a las que sea aplicable. 


Estas visitas presentan varias ventajas tanto para los pacientes como para los profesionales. Así, Egger et al. afirman que los pacientes mejoran su accesibilidad, la atención se presta en un ambiente más relajado, sienten que existe apoyo mutuo y retroalimentación entre ellos, reciben una atención plenamente multidisciplinar, obtienen respuestas a preguntas útiles que quizá no hubieran formulado en una visita tradicional, mejoran la educación para el autocuidado y obtienen respuestas a sus necesidades psicosociales.

Para los profesionales, por su parte, ofrecen una gestión más eficiente del tiempo, mejor gestión de las listas de espera, reducen la repetición de información y consejos y tienen oportunidad de conocer mejor a los pacientes en un entorno interactivo.

Pero las ventajas también son para el sistema sanitario. Las revisiones sistemáticas de Edelman y Quiñones enumeran los beneficios para pacientes con enfermedades crónicas: reducen las visitas urgentes, las hospitalizaciones, mejoran el control metabólico en enfermedades como la diabetes, reducen las visitas a la atención especializada y hay un mejor conocimiento sobre la enfermedad y comportamientos saludables.

Una sanidad basada en el valor, que tiene en cuenta los beneficios para el paciente, para los profesionales, para el sistema y para la sociedad, requiere un cambio de enfoque de la atención, con modelos innovadores que mejoren la experiencia de los pacientes. Las citas médicas compartidas son un ejemplo de innovación en la atención sanitaria, que además de muchas otras ventajas, tienen el potencial de reforzar la relación entre pacientes y profesionales.


Esta entrada ha sido publicada originalmente en el blog Avances en gestión clínica el 19 de septiembre de 2018

martes, 11 de junio de 2019

Los pacientes, nuevos protagonistas en la investigación médica

El paciente comprometido con el cuidado de su salud es un elemento esencial para la revolución del sistema sanitario actual, tanto en términos de salud, como en resultados económicos. Pacientes que participan en blogs, comentando publicaciones científicas o proponiendo nuevas líneas de investigación, es algo aún incipiente pero que apunta a un desarrollo de gran valor añadido a la investigación en universidades y empresas.

Es imprevisible aun lo que va a representar esta revolución sanitaria orientada a situar a las personas en el centro del sistema. Se vislumbran algunas implicaciones profundas, como pacientes participando en el diseño de líneas de investigación, o en la aprobación de su financiación o bien formando parte de los comités de las revistas científicas. En esta línea, BMJ inició un acercamiento a los puntos de vista de los pacientes hace quince años, si bien ahora desea intensificar esa estrategia en un ámbito de coproducción con un trabajo que se inició a principios de año con un panel de ciudadanos y que se ha formalizado en el editorial de 10 de junio.

El objetivo de esta iniciativa es aumentar la participación del paciente en las publicaciones médicas, algo muy especial para una publicación tan tradicional como BMJ. Una estrategia que está en línea con otras actuaciones de la revista como son las estrategias puestas en marcha para evitar el  sobretratamiento o el sobrediagnóstico, para fomentar la transparencia o el apoyo a la medicina mínimamente disruptiva.

La propuesta de mayor colaboración de los pacientes (coproducción) en la investigación se aborda tanto desde los mismos pacientes como desde los investigadores.

1. Con los pacientes, buscando su colaboración en cuestiones como:
  • Importancia de las cuestiones abordadas en los estudios
  • Relevancia de los temas tratados tanto para sí mismos como para sus cuidadores
  • Preguntas o temas relevantes para ser tratados
  • Experiencias que pueden aportar para nuevos tratamientos
  • Sugerencias para que autores, médicos y otros pacientes lo tengan más fácil
2. Con los autores, preguntándoles sobre la participación de los pacientes en sus artículos, en ámbitos cómo: 
  • La pregunta de investigación
  • Los resultados
  • El diseño y ejecución del estudio
  • Las estrategias para difundir los resultados del  estudio a los participantes

Además, la revista está enviando trabajos de investigación a los pacientes, incorporándoles como un elemento más de sus procesos de revisión por pares. De esta forma, la investigación tomará un sentido diferente ya que se considerará a los pacientes no solo beneficiarios potenciales de la investigación, sino también como elementos esenciales de ésta. Más adelante, posiblemente los autores contaran con la ayuda de los pacientes en la elaboración de los artículos y quedará constancia de su participación como colaboradores o coautores.

La revista es consciente de que avanza en un proyecto que será criticado o cuestionado, que tendrá múltiples dificultades, pero con el que sin duda se aprenderá de la experiencia. En eso de la participación de los pacientes se está yendo más allá, no sólo en la atención sanitaria y de su  contribución a los costes, sino también en conferencias técnicas o en publicaciones médicas de prestigio mundial, lo cual, estoy segura, aportará un valor añadido a la investigación. Me gustaría creer también que estamos asistiendo al inicio del fin del “despotismo ilustrado” en materia de investigación médica y de que el paciente, como el cine, ha dejado de ser mudo y estamos por fin escuchando su voz.



Esta entrada ha sido publicada originalmente en el blog Avances en Gestión Clínica el 9 de julio de 2014

martes, 22 de julio de 2014

La medicina narrativa para trazar puentes entre pacientes y profesionales


El ideal de la práctica clínica es la medicina basada en la evidencia (EBM). Cómo consecuencia  se destierran las experiencias vividas por el paciente en relación con su enfermedad, un espacio cargado aparentemente de subjetividades y que puede carecer de interés para lo que se entiende como una atención sanitaria de calidad.

En este contexto, las narraciones de las personas enfermas se aceptan exclusivamente desde la óptica de las ciencias sociales o a través de las auto-etnografías. 

No obstante, en los últimos años ha emergido un paradigma que persigue completar esta visión de los problemas de salud y enfermedad, dando un papel protagonista a los relatos de los pacientes y sus familiares, a sus experiencias y a cómo viven e interpretan su enfermedad, no solo desde la anatomía, sino en el contexto sociocultural en el que se mueven. Es la Medicina Basada en Narrativas (MBN).

Se trataría de facilitar historias alternativas que tengan sentido desde el punto de vista del paciente, pues no es lo mismo la frialdad de una historia clínica que la narración o la interpretación que el paciente hace de su enfermedad. Si nos situamos en el terreno de las evidencias, ninguna estaría tan presente como la evidencia del sufrimiento.

Trabajar con relatos en los que los protagonistas son profesionales y enfermos, para luego reescribirlos o contar esas historias en un lenguaje cotidiano, confrontando sus percepciones y vivencias y así cruzar la brecha entre el “saber” a cerca de la enfermedad de la persona y “comprender” su experiencia.

De este modo, las narraciones de los pacientes forman parte del proceso terapéutico. El sufrimiento es producido y a la vez aliviado por el significado que se le da a la experiencia y al relato de las dolencias.

La Medicina Narrativa es un movimiento liderado por médicos que pretenden revisar sus modelos profesionales, teniendo en cuenta su práctica asistencial pero también sus experiencias como pacientes. Para poderla desarrollar con éxito, sería interesante incluir en los estudios de grado asignaturas como la comunicación así como habilidades en la capacidad de escuchar e interpretar a los pacientes.

Pero soy consciente que la introducción de las narrativas en la formación médica pondría en cuestión el modelo biomédico tradicional, al valorar tanto el conocimiento subjetivo como el objetivo, el razonamiento inductivo como el deductivo y la experiencia humana y la emoción tanto como la información científica.

Las personas enfermas necesitan médicos que puedan entender y acompañarles en su enfermedad. Por su parte, los médicos, junto con el conocimiento científico, necesitan capacidad de escuchar los relatos del paciente y entender sus significados. Esta es la competencia narrativa, que los seres humanos usan para interpretar y dar respuesta a sus experiencias.

La imagen que ilustra la entrada lleva por título "Respeto" de Arman Shirzad

viernes, 6 de junio de 2014

¿Es fiable la información médica que ofrece Wikipedia?


Desde hace unos años, la web empieza a representar un elemento de gran relevancia en el ámbito de la salud. 
Sin ir más lejos, desde su lanzamiento en 2001, Wikipedia  se ha convertido en el sitio de referencia más popular en la red, fundamentalmente por su diseño como una wiki,  que permite a todos los usuarios la posibilidad de añadir, eliminar y editar información con gran autonomía.

Esta tremenda accesibilidad provoca una gran preocupación entre los profesionales de la salud con respecto a la fiabilidad de la información que contiene, preocupación aún mayor  al ser Wikipedia la fuente líder de información en este tema. España y EEUU ocupan el octavo y sexto lugar respectivamente de las búsquedas en Wikipedia a nivel mundial, además de ser la principal fuente de consulta de médicos y pacientes, según un estudio de IMS Health .

A esto hay que añadir los resultados del estudio que publica la revista BMJ, según los cuales, la frecuencia de las citas de Wikipedia en muchas publicaciones ha aumentado con el tiempo, citas que no se limitan a revistas con un bajo o ningún factor de impacto; sino que se han encontrado referencias en muchas revistas con factores de impacto alto.

En relación a la fiabilidad de este repositorio, en el último número de la Revista de la Asociación Americana de Osteopatía se publica un estudio sobre las 10 patologías médicas más costosas en EEUU y compara la información que ofrece Wikipedia con artículos de otras fuentes revisadas por pares.

Los resultados muestran que las informaciones encontradas en Wikipedia no se corresponden con la literatura revisada por pares, lo cual cuestiona la autoridad de esta fuente como un repositorio de referencia médica.

El estudio también presenta sus limitaciones, ya que no se valoran los errores por omisión, solo se han asignado dos evaluadores para cada artículo, no se ha utilizado ninguna referencia revisada por expertos, los revisores han sido médicos en formación y no expertos en el tema y por último, no se han tenido en cuenta las fuentes de las publicaciones revisadas por pares, lo que es una limitación importante si se tiene en cuenta que estas, a menudo, son discordantes.


Aún así, lo más recomendable sería seguir la sugerencia de Wikipedia y entender que la red no es un consultorio médico ni puede sustituir el consejo de un profesional de la salud. La gran cantidad de información que se encuentra a disposición de los usuarios puede ser una valiosa herramienta para mejorar la atención y los tratamientos, pero también puede ser una fuente de ruido comunicativo entre el profesional de la salud y el paciente. 

El autor de la fotografía que ilustra la entrada es desconocido. Fuente: @culturainquieta

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